Шинина Т. В.©

Семья с ребенком-инвалидом – это семья с особым психологическим статусом, особенности которой определяются не только личностной спецификой всех ее членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствие работы у матери. Главное – это специфическое положение в семье ребенка-инвалида, которое обусловлено его болезнью. Перед родителями всегда встает дилемма: воспитывать ребенка как здорового или как больного.

Проблематика семьи ребенка с отклонениями в развитии изложен в трудах Т.Г. Богдановой, Н.В. Мазуровой (1998); Т.А. Добровольской, Н.Б. Шабалиной (1991, 1993); С.Д. Забрамной (1993); А.И. Захарова (2000); О.Г. Комаровой (1996); И.И. Мамайчук (2001); Е.М. Мастюковой, А.Г. Московкиной (2003); Г.А. Мишиной (2001); Л.А. Пастухова (2006); Е.А. Полоухина (2009); М.М. Семаго (1996, 1998); А.С. Спиваковской (1986, 1999); В.В. Ткачевой (1998, 1999, 2005) и др.

Ученые обращают внимание на различные стороны сложных процессов взаимодействия ребенка с отклонениями в развитии с окружающими, восприятия этого ребенка близкими для него людьми и развития самого ребенка как личности.

Большинство работ сфокусировано на изучении того, как имеющиеся особенности семейных отношений влияют на развитие ребенка с отклонениями в развитии, и, сравнительно немного работ рассматривают обратное влияние: как рождение ребенка с отклонениями в развитии сказывается на семейном функционировании. Согласно системной семейной теории, члены семьи – элементы одной системы, и если меняется один член, все остальные также претерпевают изменения [Бейкер К., Варга А.Я., 2008].

Однако это не всегда учитывается современными исследователями. Когда в семье появляется ребенок, семья меняется. Если в семье появляется особый ребенок, семья меняется еще больше, меняется повседневная жизнь членов семьи, их психологическое состояние, их контакты с внешней средой и т.д. [Lynch R.Т., Morley К.L., 1995]. Они уже не равны себе прежним и, исходя из этого нового статуса, относятся к ребенку иначе, чем если бы он был здоров [Зарецкая Н.Ю., Бурк О.А., 2006].

Социально-психологический портрет таких семей фиксирует явное неблагополучие: от 30% до 60% семей распадаются [Янушанец Н.Ю., 2006; Ермолаева Ю.Н., 2008; Кузнецова О.В., 2008], часть семей существует с искаженными межличностными отношениями (30%), сохраняя семью формально – «ради ребенка» [Безух С.М., Лебедева С.С., 2006].

В повседневной жизни родители детей-инвалидов сталкиваются с множеством проблем. С одной стороны, они испытывают трудности при выборе воспитательных и образовательных средств воздействия на своих детей, а с другой – глубокие, внутренние психологические проблемы, обусловленные рождением в семье больного ребенка [Ткачева В.В., 1998]. Именно это не позволяет им оптимально организовать межличностные отношения внутри семьи (как между членами семьи, так и отдельно между супругами), а также с окружающими.

На сегодняшний день важно изучить влияния статуса «особый ребенок» на воспитательный потенциал семьи. Мы предполагаем, что можно выделить два уровня компенсации: высокий, с активным преодолением, и низкий, заключающийся в приспособлении к нему.

Воспитание ребенка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворение потребности ребенка в признании, в самостоятельности, не ограничивает его в общении и взаимодействии с другими людьми. Воспитание больного ребенка как здорового человека может соответствовать его возможностям, так как психика ребенка, страдающего серьезным психосоматическим заболеванием, может быть частично сохранена. Ребенок в такой семье реже манипулирует членами семьи, конкуренция между детьми в борьбе за внимание родителей не является острой. Родители не отказывают во всем (в общении, друзьях, карьере, интимных отношениях) себе, поскольку не имеют сверхцели – уберечь ребенка-инвалида от всего на свете.

Выбор второй стратегии воспитания (подготовка ребенка к жизни больным) присваивает ребенку специфический статус, который становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного удовлетворяет потребность ребенка в признании, любви, заботе, но существенно ограничивает его самостоятельность, общение и взаимодействие с другими детьми. Ведущий дефект ограничивает режим общения, питания, обучения, требует лечебных процедур, иногда операций. Система ролей больного содержит открытые противоречия. С одной стороны, ребенок-инвалид изначально физически ограничен, требования к нему занижены. С другой стороны, он включен в социальную и микросоциальную структуру – к нему по содержанию предъявляются те же требования, что и к здоровому. Его дефект не оправдывает его неграмотности, агрессивности и прочих негативных особенностей. Второе противоречие проявляется в том, что гипертрофированная доля заботы и внимания родителей формирует и поддерживает статус больного, а его самостоятельность, общение со сверстниками на равных и возможность собственного выбора – роль здорового.

Психологическая помощь детям-инвалидам в структуре реабилитационного учреждения или отделения должна подразумевать одновременную работу психологов со всеми участниками реабилитационного процесса (ребенок – родители – социальные работники – медицинский и педагогический персонал) на всех этапах реабилитации (от момента установления факта инвалидности до максимально возможной психологической и социальной реабилитации (абилитации) ребенка.

В процессе работы психолога с семьей необходимо подготовить «Индивидуальную программу помощи» [Блохина Л.В., Калинина С.В., Морозова Н.И., Самарина Л.В., Сивухина Т.И., Торопова И.И., 2007]. Это документ, который создается совместно специалистами и семьей, это плод совместной деятельности команды, которая будет осуществлять помощь данной семье. Поскольку программа строится на основе приоритетов, ресурсов и беспокойств семьи и ребенка, направлена на развитие ребенка, включает все развивающие действия в повседневную жизнь семьи – все задачи, содержащиеся в программе, должны быть важными для семьи.

Программа помощи должна иметь четко определенные задачи, которые являются семейно-центрированными, функциональными (достижение задачи позволяет облегчить состояние ребенка) и измеримыми. Помощь в соответствии с целями абилитации должна быть направлена на: нормализацию жизни ребенка в семье; максимально возможное развитие и поддержку функциональных способностей ребенка в соответствии с его возможностями, противодействие развитию зависимостей; образование и поддержку семьи [Michael J. Guralnick, 2005].

Составляя программу, подбирая средства, способы, приемы развития ребенка лучше советоваться с семьей, используя те из них, с помощью которых родители и ребенок естественно взаимодействуют. Способы и приемы развития, которые по их характеру или интенсивности перенапрягают родителя и ребенка, не будут помогать родителям развивать их малыша. Методы, которые являются чрезмерно дидактическими или навязанными семье, не будут ею использоваться. Напротив, родительские образовательные подходы, основанные или адаптированные к образу жизни семьи, будут наиболее эффективны.

Особую значимость в этом контексте приобретает проблема оказания комплексной помощи семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья, т.к. семья является первичным звеном абилитации и социализации «особого» ребенка. Но, к сожалению, в нашей стране до настоящего времени нет единой концепции многопрофильной социальной и психолого-педагогической поддержки таких семей. Служба психологической помощи в системы социальной защиты населения находится на стадии становления.

Таким образом, разработка модели психолого-социально-педагогической работы с семьей ребенка-инвалида является одной из важнейших задач психологической службы системы социальной защиты населения.

 Скачать сатью в формате .pdf