Долинина К. В.©

Согласно данным Национальной ассоциации лиц, осуществляющих уход (США) (National Family Caregivers Association, USA), более 50 миллионов американцев ухаживают за своими родственниками, нуждающимися в постоянном уходе: детьми с особыми потребностями, пожилыми родителями, взрослыми родственниками с инвалидностью. Семьи, в которых один из членов требует постоянного ухода, сталкиваются с большими трудностями и нуждаются в помощи сообщества.

Для решения проблем семей, в которых проживает человек, требующий постоянного ухода, во многих странах, в том числе в России, существуют государственные и негосударственные программы помощи. В статье речь пойдет об одном из видов помощи семье – услуге кратковременного размещения детей с особыми потребностями в профессиональные принимающие семьи (услуга «Передышка» или Respite care service).

В общем понимании Respite care service – услуга кратковременного замещения человека, ухаживающего за родственником с особыми потребностями, который иначе нуждался бы в помещении в специализированное учреждение на постоянной основе.

В США и Великобритании различают множество видов Respite care service для семей, членами которых являются дети или взрослые с особыми потребностями, в том числе:

• оказание услуги приходящим специалистом или непрофессиональным помощником на дому;
• помещение на короткое время в другую ухаживающую семью;
• помещение в учреждение на короткий срок от нескольких дней до нескольких месяцев;
• экстренное размещение;
• дневное пребывание в учреждении [Harry A. Sultz, 1993], [Robinson C., 1993].

Зарубежные исследователи сообщают, что в результате оказания услуги «Передышка» семьям, воспитывающим детей с эмоциональными и поведенческими нарушениями, отмечается уменьшение количества случаев передачи детей в интернатные учреждения, снижение стресса у родителей и улучшение поведения детей в обществе [Bruns E. J., 2000].

Австралийское исследование показало, что для 80% родителей, воспитывающих детей с особыми потребностями, услуга «Передышка» является одной из важнейших форм помощи наряду с обычной ежедневной поддержкой и необходимой ребенку терапией [Burton-Smith R., 2009].

В России семьям, воспитывающим детей с особыми потребностями, государство оказывает помощь и предлагает различные, в зависимости от региона, услуги. По данным Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга в 2006-2010 гг. в Санкт-Петербурге открылись 18 районных центров социальной реабилитации инвалидов, в некоторых из них есть отделения дневного пребывания, а также услуга «социальная няня» – однако эти услуги не соответствуют стандартам Respite care, принятым за рубежом.

Семьи с особыми детьми нуждаются в постоянной заботе и поддержке. Иногда бывает так, что родителям достаточно получить небольшую помощь, чтобы почувствовать себя увереннее и защищенное. Перед некоторыми семьями, в которых растет ребенок с особыми потребностями, встает вопрос о передаче ребенка в интернатное учреждение. Это связано с тем, что таким семьям оказывается недостаточная помощь: государственные учреждения готовы помогать ребенку, но спектр услуг не соответствует нуждам семей и детей.

В филиале Международной благотворительной организации «Эвричайлд» (Великобритания) в РФ разработана услуга «Передышка» (в переводе на английский – Respite Care): это программа помощи семьям с особыми детьми. Услуга входит в комплекс проектов организации «Развитие социальных служб для ребенка и семьи».

Международная благотворительная организация «Эвричайлд» оказывает помощь детям и семьям в 15 странах мира. Филиал организации работает в России в партнерстве с государственными и негосударственными организациями и осуществляет программы, направленные на совершенствование системы социальных услуг для детей и семей.

На протяжении 6 лет в рамках деятельности Филиала Благотворительной организации «Эвричайлд» (Великобритания) в РФ проводятся проекты, направленные на создание и развитие качественных социальных услуг, цель которых – предотвращение разлучения ребенка с семьей.

«Передышка» – это возможность для родителей разместить ребенка на время в профессиональную принимающую семью. Такой несложный вид помощи позволяет изменить качество жизни семьи: родители получают возможность решить неотложные дела или просто отдохнуть, ребенок учится общаться с новыми людьми.

В рамках создания модели услуги ее описание было издано в методическом пособии «Исследование факторов попадания детей с особыми потребностями в государственные воспитательные учреждения и 2 модели инновационных услуг для детей с ограниченными возможностями и их семей» под редакцией Дж. Роджерс (ISBN 978-5-904-778-04-0, 2010 г.).

«Услуга «Передышка» дает возможность освободить время ухаживающего взрослого в семье, где воспитывается ребенок с особыми потребностями. Право на услугу предоставляется семье ребенка с особыми потребностями (как с инвалидностью, так и без установленного статуса), проживающей в Санкт-Петербурге или пригородах, на период до 15 суток (360 часов) в течение года. Услуга может быть оказана как на территории гостевой семьи, так и на территории проживания ребенка. В некоторых случаях услуга оказывается на нейтральной территории (санаторий, дача и т.п.)» [под ред. Роджерс Дж., 2010].

«Передышка» существует в Санкт-Петербурге уже три года, и за это время была проделана серьезная работа: создан банк данных о семьях с особыми детьми, набраны и обучены принимающие семьи. В настоящий момент в проекте участвует 60 семей, из которых 25 получают помощь постоянно, остальные обращаются в «Эвричайлд» периодически, участвуют в мероприятиях для детей проекта и входят в Клуб родителей детей с особыми потребностями. Из 60 обученных принимающих семей 15 работают постоянно, иногда с несколькими детьми, и еще 10 подключаются по возможности – в свои выходные или во время отпуска.

При создании модели услуги за основу были взяты следующие принципы:

• Семья – лучшее место для жизни ребенка.
• Семья имеет право на отдых, помощь и поддержку.
• Ребенок находится в безопасности с принимающей семьей.

Услуга формирует положительное отношение к ребенку с особыми потребностями и его семье в обществе.

Проект «Передышка» – это комплекс действий, которые выполняет команда сотрудников, работающих в проекте:

• Анализ и оценка потребностей семьи и ребенка, запрашивающих услуги.
• Обучение потенциальных принимающих семей.
• Подбор принимающих семей для конкретного ребенка и его семьи и последующее заключение трехстороннего договора об оказании услуги.
• Обеспечение безопасных условий, в которых оказывается услуга.
• Контроль размещения ребенка с особыми потребностями в принимающей семье.
• Организация Клуба родителей детей с особыми потребностями и Клуба принимающих семей.
• Мониторинг качества оказываемых услуг.

Исследование, проведенное в рамках проекта «Передышка», показало, что услуга значительно влияет на качество жизни семьи, воспитывающей ребенка с особыми потребностями: семьи-участницы проекта отметили улучшение следующих параметров: материальная стабильность возросла у 37% семей, количество свободного времени – у 90% семей и эмоциональное самочувствие – у 53% семей. Результаты исследования были опубликованы в методическом описании модели услуги [под ред. Роджерс Дж., 2010].

Позитивным результатом предоставления услуги «Передышка» можно считать изменение мнения участников проекта о своей жизни: родители считают, что их жизнь меняется к лучшему, у них появляются новые стремления и желания, повышается самооценка.

Это и есть та реальная помощь семье, в результате которой родители легче справляются с трудностями, связанными с воспитанием особого ребенка, и отказываются от идеи отдать его в интернат.

 Скачать сатью в формате .pdf