Нестерова Галина Федоровна

кандидат биологических наук, доцент кафедры социальной работы и социальных технологий Санкт-Петербургского государственного института психологии и социальной работы,
ooligadet@gmail.com

 

Согласно статистике Санкт-Петербурга за 2006-2008 гг., в 68% семей с детьми-инвалидами матери не работают. В ранний период жизни детей они заняты уходом за ними. Позднее, когда дети начинают посещать дошкольные и школьные образовательные учреждения, незанятость матерей становится семейным стереотипом. Они не пытаются найти подходящую работу, ссылаясь на сложность воспитания особого ребёнка. Другой стороной этой ситуации является специфическое изменение ценностей и уклада семей. Для них характерна материнская гиперопека по отношению к ребёнку-инвалиду. Задержка в овладении навыками самообслуживания, простого бытового труда, общения с незнакомыми людьми, ориентации в большом социуме у таких детей связана не только с осложнениями психофизического развития, но и с семейным статусом. Семьи не нацелены на формирование у этих детей трудовых навыков и идеологии социальной значимости собственного труда. В результате 70% инвалидов с детства не готовы к труду и не работают, хотя по своему психофизическому потенциалу могли бы трудиться и быть интегрированными в территориальное сообщество. Экономический кризис усугубляет проблему, резко ухудшая статус семей с инвалидами [3, 4, 6].

Анализируемая в настоящем исследовании программа общественной организации «Лига социальной реабилитации и адаптации детей с ограниченными возможностями Санкт-Петербурга» «Создание и сопровождение групп взаимопомощи и самозанятости семей с детьми-инвалидами» по организации этой категории семей в группы самопомощи, выполненная при поддержке Британского христианского фонда CAF, является доступным механизмом решения проблемы в сегодняшних условиях. Целью программы была социальная абилитация детей-инвалидов, подготовка их семей к социальной самостоятельности и интеграции. Задачи программы:

1. подбор и формирование групп взаимопомощи семей с детьми-инвалидами;
2. создание установки групп на организацию совместных действий и распределение обязанностей в коллективе.

С целью отбора участников программы были обследованы на дому 302 семьи с детьми и подростками-инвалидами, проживающие в Санкт-Петербурге. 45% этих семей были неполными, а в 68% семей матери работали. Примечательно, что работали матери почти всех неполных семей, причём около трети из них занимались надомным трудом (пошив изделий, сборка деталей, компьютерный менеджмент и т.п.). 78% детей-инвалидов были оформлены в различных образовательных учреждениях, а 37% из них пользовались домашним обучением с консультативным посещением ОУ. В процессе обследования сотрудники проекта приглашали родителей к участию в проекте, объясняя, что предлагаемая программа позволит наладить знакомство, общение и взаимопомощь с проживающими поблизости «соседями» - такими же семьями с детьми-инвалидами – и вместе с ними и со своим ребёнком посещать занятия по обучению интересным, занимательным и полезным для них самих и детей формам досуга и труда. Результаты первичного обследования представлены в таблице 1.

Отказы от участия в проекте матери мотивировали занятостью на работе, необходимостью значительную часть времени уделять лечению ребёнка, транспортными сложностями, наличием иных интересов. Тем не менее 121 семья признала проект интересным для себя, согласилась принять участие в группах взаимопомощи и посещать тренинги с тем, чтобы определить, смогут ли они сочетать участие в программе с повседневной нагрузкой. Среди них были матери, занимающиеся надомным трудом, матери, работающие по суточному графику (т.е. не каждый день), и неработающие матери. Среди детей только меньшая часть (28%) не посещала образовательных учреждений, остальные находились на надомном обучении, либо на неполном дне в специализированных школах и детских садах. Согласившиеся на программу семьи в большинстве своём были полными (69%). Таким образом, отказывались от участия в программе в основном работающие матери из неполных семей и в меньшей доле – работающие и неработающие матери из полных семей.

таблица в файле статьи

Реальные потребности обследованных семей определяли по ответам на так называемые «проективные» вопросы анкет, т.е. вопросы, смысл которых для обследователей отличался от того, что предполагают родители. Например, ответы на вопросы: «Как бы Вы хотели проводить Ваше свободное время» и «Три Ваших основных желания на сегодня и возможность их выполнения» означают на деле реальные потребности родителя и могут быть разделены на физические – (еда, материальные и жилищные условия, зарплата, доходы, лечение, отдых и т.п.), социальные – (посещение кружков, общение, приобретение друзей, общественная работа и т.п.) и духовные – (обучение, чтение книг, посещение театров, музеев, участие в экскурсиях и т.п.).

У людей, длительно изолированных от общества, превалируют физические потребности, т.е. наиболее низкий уровень потребностей. Они не нуждаются в общении и социально ориентированной деятельности. Проявление социальных потребностей означает прогресс установок, а появление духовных потребностей обычно совпадает с удовлетворением социальных потребностей и означает ещё больший прогресс. Ответы на вопрос: «Какие просьбы Ваш ребёнок высказывает чаще всего» указывают реальные потребности ребёнка, которые тоже можно разделить на физические, социальные и духовные, и по ним определять прогресс социальной реабилитации детей [4].

По ответам в анкетах, реальные потребности детей и семей отличались от заявляемых родителями потребностей в ответах на прямые вопросы: «Потребность в различных видах реабилитации» и «Основные жизненные потребности на сегодня и степень их удовлетворения». Иными словами, родители часто не осознают реальных потребностей своей семьи. Результаты обследования показали, что у 302 первично обследованных семей среди реальных и заявляемых потребностей превалируют физические. Реальные социальные потребности характерны для меньшего количества семей, а духовные - для немногих. Семьи, отказавшиеся от участия в проекте, выявляли исключительно физические потребности. Среди семей, согласившихся на участие, доля социальных потребностей была существенно выше, чем у общего контингента. Это означает, что согласие или несогласие на участие в проекте было связано не столько с занятостью родителей, сколько с их установками (Таблица 2).

таблица в файле статьи

Из семей, согласившихся на участие в проекте, были сформированы 10 предварительных семейных групп. Опрос при первичном обследовании показал, что родители предпочитают длительное постоянное общение с такими же семьями, живущими по соседству, по сравнению с периодическим общением с семьями, живущими в других районах города, но в которых дети-инвалиды имеют такой же диагноз. В связи с этим предварительные группы формировались по принципу близости проживания – в одном и том же районе, муниципальном округе, группе кварталов.

В целях налаживания общения в группах был проведен социально-психологический тренинг «Групповая работа» по 6 занятий для каждой группы. Эти занятия ставили своей задачей формирование базовых навыков партнерского общения, таких как навыки вхождения в контакт, партнерского слушания, конструктивной обратной связи, снижения эмоционального напряжения у партнера, а также были ориентированы на ситуации общения в условиях большего противостояния и меньшей личностной заинтересованности сторон [4, 5]. Проработаны следующие темы:

1. коммуникативные навыки слушания и понимания партнера,
2. коммуникативные навыки поведения в эмоционально напряженных ситуациях
3. cпособы аргументации,
4. способы уверенного поведения в различных ситуациях общения,
5. способы формирования и развития навыков сочувствия и сопереживания.

В ходе проведения тренинга 29 семей ушли из проекта. Причинами этого ухода родители называли недостаток времени для дальнейших занятий, а также задержки общественного транспорта, из-за которых дети начали болеть. Выбывающие семьи отмечали, что они довольны знакомством с членами своей группы и будут поддерживать с ними связь, а когда временные трудности пройдут, может быть возобновят участие в проекте. По итогам тренинга 92 семьи, продолжающие участие в проекте, были переформированы в 8 групп с учётом возникших связей между семьями и предпочтений участников. Опрос показал, что оставшиеся участники по-прежнему предпочитают территориальный принцип формирования групп и примерно треть из них встречаются помимо работы в проекте.

В качестве второго этапа работы специалистами проекта вместе с волонтёрами-родителями были проведены занятия по созданию установки групп на совместные действия и распределение обязанностей в коллективе, содержащие элементы полезного группового труда и рассчитанные на их дальнейшее развитие. Эти занятия имели форму освоения группами различных видов труда [3, 6].

Ручной труд в группах помогает детям и взрослым развивать внимание, сосредоточенность, умение различать и опознавать новые материалы и работать с ними. Кроме того, взрослые и дети получают необходимые для жизни семьи навыки совместной деятельности с разделением трудовых операций [2, 7, 8]. Освоение отдельных видов ручного труда производилось с использованием различных организационных методов, направленных на формирование коллективов. Занятия строились по принципу «от простого к сложному» таким образом, чтобы и при самых простых технологиях дети со взрослыми создавали полезные и красивые изделия для себя, своих родных, друзей и знакомых. Из остатков старых кожаных вещей они изготовляли футляры для ключей и очков, обложки для книг и альбомов, визитницы, кошельки и сумочки. На групповых занятиях первое время особое внимание уделялось детям с неразвитой моторикой рук. Их успехи отмечались и поощрялись, в процессе занятий организатор содействовал формированию и прогрессу навыков их общения с другими детьми и взрослыми, стимулируя группу на отведение этим детям части труда, нужного остальным. На занятиях организатор поддерживал деловой и дружеский настрой, рассчитывал выполнение отдельных операций таким образом, чтобы часть их дети с родителями выполняли совместно дома.

Занятия ручным трудом по картонажному делу проводились с учётом психофизических особенностей детей-инвалидов и возможностей их родителей к совместному труду и достижению минимально доступного им уровня социально-трудовой адаптации. Бумага и картон легки, безопасны, прочны на разрыв, их обработка вполне доступна детям и взрослым. Групповая работа была рассчитана на совместную деятельность пар «родитель-ребёнок», особенно при работе с аппаратами, где безопасность обеспечивает родитель. Совместные действия группы и распределение обязанностей осуществлялись с помощью родителей детей старшего возраста, занимающихся в мастерской уже 2-3 года, которые владеют необходимыми навыками ручного и аппаратного труда. Группы изготовляли блокноты, альбомы, вазочки для карандашей и ручек. Соблюдалась последовательность элементов занятия:

1. рассказ педагога-организатора с комментариями родителя-помощника;
2. повторение рассказа членами группы по сделанным ими записям в форме общей беседы;
3. игры пар «родитель-ребёнок» с повторением переданных в рассказе правил и элементов трудовых операций;
4. обсуждение творческого решения предлагаемого изделия и разделения трудовых операций по его изготовлению парами таким образом, чтобы в создании изделия участвовала вся группа;
5. инструктаж по технике безопасности перед началом каждого занятия;
6. оценка работ самими участниками группы (организатор следил, чтобы оценка была доброжелательной, и по возможности группа оказала помощь в исправлении результатов деятельности отдельных пар).

Занятия по созданию установки групп на совместные действия в области изготовления мелких изделий из вторичных материалов: ткани, пластика, обоев преследовали целью закрепить умение выполнять работу по устной инструкции, задавать вопросы по ходу занятия и отвечать на них, создавать рабочее взаимодействие и взаимопомощь. Изготовление изделия осуществлялось при непосредственном участии родителей. Родители не только работали наряду с детьми, но и наблюдали за действиями детей, давали им советы, указания. По окончании занятия организатор подходил к каждому участнику, просматривал его работу и предлагал ему поменяться изделиями с соседом, затем каждый оценивал работу товарища. Таким образом создавались условия для дальнейшего взаимодействия и взаимопомощи.

Занятия по освоению ПК и офисной техники были нацелены на выработку простейших навыков работы на ПК, создания и копирования детьми и родителями печатного материала для совместного оформления стенгазеты, различных объявлений. Работали пары «родитель-ребёнок». В задачи родителя входило не только освоение работы совместно со своим ребёнком и остальными участниками группы, но и корректировка действий ребёнка в соответствии с правилами техники безопасности и сохранности программ используемого оборудования. В работе с текстами принимали участие родители с детьми и подростками, знающими грамоту и понимающими словесные инструкции. Родители с детьми младшего возраста и с детьми и подростками, имеющими нарушения интеллекта, не позволяющие овладение письменной речью, осваивали парные и групповые компьютерные игры.

Специалистами проекта и активом групп был организован праздник «Город мастеров», подытоживший достижения детей и родителей. Поскольку занятия строились на базе совместного изготовления различных поделок, одним из мероприятий праздника была выставка изделий групп. Демонстрировались групповые игры, освоенные на тренингах, и способности детей, которые ранее не проявлялись. Так, например, Алёша С., который вначале не мог сосредоточить внимание, показал свои аппликации, сделанные на занятиях ручным трудом, слепая Наташа А. декламировала стихи, Юра Т. (синдром Дауна) исполнил пластический танец, а Костя Ш. (ранний детский аутизм) сыграл фортепианную пьесу.

Замедленное формирование психических процессов у детей-инвалидов приводит к тому, что они с младенчества не могут в должной мере контактировать со сверстниками и взрослыми. По этой причине у них со временем развивается вторичный аутизм, который на практике наблюдается гораздо чаще, чем истинный ранний детский аутизм. Это затрудняет групповую работу с такими детьми даже в присутствии их родителей [1, 3, 6]. Общение с лошадью способствует развитию у детей-инвалидов самоощущения и самопознания в мире людей, снимает тревожность при общении с малознакомыми людьми и стимулирует психофизическое развитие [2, 7]. С целью стимуляции взаимопомощи в детско-родительских группах были введены занятия по общению детей и родителей с лошадьми на конной базе «Дюны». Детей и родителей обучали, как правильно подойти к лошади, как её погладить, что ей можно сказать, чем её можно кормить, чего лошадь боится и что ей нравится. Они ухаживали за лошадьми: чистили шерсть и копыта, расчёсывали гриву и хвост. Дети осваивали стимулирующую психофизическое развитие верховую езду: посадку, правильное положение при езде шагом, движения рук, действия при остановке лошади, поощрение лошади после поездки на ней. За немногими исключениями даже очень сложные дети перестали бояться лошадей и с удовольствием ездили на них. Родители вместе с волонтёрами страховали своих детей при езде и уходе за лошадьми. В конце занятий был проведен праздник «Лошадь – лучшее лекарство». В празднике приняли участие 42 пары «родитель-ребёнок». С помощью волонтёров почти каждый ребёнок проехал несколько кругов. После поездки он благодарил лошадь: гладил её и кормил морковкой или яблоком.

Результаты программы можно суммировать по данным опроса родителей и поведению детей в семьях, выбывающих из проекта, а также по изменению установок родителей и психосоциального развития детей в семьях, остающихся в проекте.

Как отмечено ранее, в ходе тренингов из проекта выбыли 29 семей. В процессе проведения занятий по созданию установки на совместные действия из проекта выбыли ещё 12 семей. Опрос выбывающих семей касался причин оставления проекта и изменений в их жизни в связи с участием в проекте. В таблице 3 приведено распределение ответов родителей по их обобщённому содержанию.

таблица в файле статьи

Ни один из опрошенных родителей не связал выбытие с недостатками проекта или проведенных занятий. В качестве причин ухода из проекта выдвигались объективные жизненные обстоятельства: прежде всего состояние здоровья детей-инвалидов и изменение условий занятости, реже причиной был переезд и совсем редко – беременность или уход за малышами. Вместе с тем родители чётко формулировали положительные стороны своего участия в проекте. Новое, что они приобрели, полностью соответствовало задачам того этапа проекта, который они к этому времени прошли. Так, например, семьи, прошедшие только тренинг, отметили приобретение сочувствия, внимания и семейного отношения к ним группы, в которой они работали, что и было задачей тренинга. У семей, прошедших занятия по созданию установки на совместную деятельность, завязались дружеские отношения с участниками своей группы, и родители по-новому оценили возможности совместной деятельности со своим ребёнком. Те и другие семьи отметили появление новых интересов, что также входило в задачи этапов. Все выбывающие семьи обменялись телефонами со своими одногруппниками и поддерживают с ними связь.

Изменения, произошедшие в жизни этих семей, можно видеть по эволюции поведения детей. Определение психосоциального развития детей всех 41 выбывающих семей основано на определении уровня их умений, их ориентации в обычной среде, общения, трудовых и творческих навыков, боязни других людей (тревожности). По сравнению с начальным обследованием у 39 детей развились навыки общения со сверстниками и взрослыми, они стали более самостоятельными в семье. У 33 детей снизился уровень тревожности, они перестали бояться незнакомых людей. 25 детей стали более уверенно ориентироваться на улице и в магазине, хотя специально этим с ними не занимались. 12 детей, прошедших занятия с использованием элементов труда и творчества, освоили трудовые навыки и проявили творческие способности.

Так, например, Саша П. вначале не хотел ни с кем общаться и занимался только конструированием. На тренингах он подружился с детьми старшего возраста, стал активно участвовать в играх, групповых занятиях на компьютере и по картонажу. Его мама, быстро освоив работу с кожей, стала помогать другим семьям. Другой пример: неговорящая Соня С. с тяжёлой формой детского церебрального паралича с интересом следила за играми на тренингах. Они с мамой играли неподвижные роли: репки, теремка, деревца. В «Дюнах» она с помощью волонтёров смогла сесть на лошадь.

Тестирование установок родителей и психосоциального развития детей-инвалидов было проведено при начальном обследовании семей, а затем, для того, чтобы регистрировать изменения того и другого в процессе работы с семьями тестирование проводилось после завершения занятий по созданию установок групп на совместные действия. Во избежание ошибок, связанных с отсевом отдельных семей, приводим данные по тем 80 семьям, которые прошли все занятия и продолжат их в дальнейшем.

таблица в файле статьи

Полученные результаты показывают, что в начале проекта большинство родителей заявляли физические потребности свои и детей (отдых, лечиться, увеличение пенсий, пособий, зарплаты и т.п.), тогда как реально те и другие больше нуждались в общении, внимании, признании со стороны окружающих, интересной работе. Иными словами, социальные и духовные потребности их и детей-инвалидов на деле были выше, чем они заявляли, но они этого не осознавали.

Осознавать социальные потребности свои и детей родители стали на тренингах, что и было задачей этих занятий. Занятия по созданию установки групп на организацию совместных трудовых действий и распределение обязанностей стимулировали как осознание социальных и духовных потребностей детей и родителей, так и их повышение, что видно из таблиц 2 и 3 по результатам опроса и обследования семей, их прошедших. Более того, родители стали более реально видеть нужды свои и детей. Это видно по сближению характера заявляемых и реальных потребностей в конце декабря (Таблица 3).

С другой стороны, результаты демонстрируют существенное повышение социального развития детей, прошедших запланированные проектом занятия. Почти половина (40%) детей стала более самостоятельно действовать на бытовом уровне, хотя специальных занятий на эту тему с ними не проводили; 25% детей стали лучше ориентироваться дома и на улице также без направленного обучения; половина детей обнаружила развитие трудовых навыков и способности к творчеству, что было продемонстрировано на празднике «Город мастеров»; все дети стали более активно и свободно общаться в группах и дома; большинство из них (80%) перестали бояться незнакомых людей и испытывать ряд других страхов. Эти результаты совпадают с результатами обследования детей, покидающих проект.

Например, Марина Е. в 11 лет была выведена из классов развития школы из-за необучаемости и с тех пор 4 года находилась почти весь день дома, поскольку мать днём работала. Из-за одиночества у девочки развились страхи. Когда она появилась в группе, в течение первых двух месяцев у неё периодически возникало состояние тревожности, сопровождаемое безудержным плачем. С началом трудовых занятий ей и маме понравилась картонажная работа, и состояния страха прекратились. Стас К. также был выведен из классов развития на домашнее обучение. Домашнее пребывание, как и у Марины, способствовало возникновению страхов. К тому времени, когда семья согласилась участвовать в проекте, он категорически отказывался выходить из дома. С большим трудом его уговорили посетить тренинг, на котором он нарисовал всё, чего боялся. На каждом занятии он прежде всего это изображал, рассказывая группе.

Ни у одного из обследованных детей не было отмечено снижения уровня психосоциального развития.

Результаты, полученные вследствие выполнения проекта, можно подытожить следующим образом:

1. Обследованы 302 семьи, из них для участия в проекте 40% семей выбрали целевую установку на изменение жизненного уклада.
2. Подобраны и сформированы 8 групп взаимопомощи семей с детьми-инвалидами.
3. Семьи, выбывшие в ходе тренингов, получили новую область жизненных интересов, знакомства, опыт и практику общения в коллективе; дети-инвалиды из этих семей развили навыки поведения и общения в группе, сохранили связи с коллективами.
4. Семьи, выбывшие в ходе занятий по созданию установки групп на совместные действия и распределение обязанностей в коллективе на базе совместного труда, получили прочные связи со своими группами вне занятий по проекту, навыки совместной работы в коллективе и со своим ребёнком; дети из этих семей – основные трудовые и бытовые навыки.
5. Семьи, прошедшие все плановые занятия, осознали реальные потребности свои и ребёнка, развили групповую взаимопомощь, получили навыки полезного совместного труда; уровень психосоциального развития детей из этих семей существенно возрос.

Наиболее важным результатом данного направления семейного сопровождения является открытие всеми участвовавшими в проекте семьями для себя нового мира и новых возможностей благодаря общению с такими же семьями.

Результаты выполнения программы позволяют рекомендовать организацию занятий детско-родительских групп, содействующих их сплочению в самостоятельные коллективы, в реабилитационных социальных службах в целях более стабильной социальной адаптации детей-инвалидов и изменения установок их родителей. В дальнейшей территориальной работе с семьями, имеющими детей-инвалидов, целесообразно сделать акцент на организацию семейных групп самопомощи, по сути своей продолжающих социальную адаптацию детей в постреабилитационный период. Социальные службы могут осуществлять консультативную помощь и сопровождать эти группы, что существенно расширит возможности служб.

Литература

1. Бакк А.,Грюневальд К. Забота и уход: книга о людях с задержкой умственного развития. СПб, ИРАВ, 2001.
2. Зозуля Т.В., Свистунова Е.Г., Чешихина В.В. и др. Комплексная реабилитация инвалидов. Учебное пособие. М.: Издательский центр «Академия», 2005.
3. Нестерова Г.Ф., Безух С.М., Волкова А.Н. Психолого-социальная работа с инвалидами: Абилитация при синдроме Дауна. СПб., «Речь», 2006.
4. Нестерова Г.Ф., Лебедева С.С., Васильев С.В. Социальная работа с пожилыми и инвалидами. Учебник. М., Издательский центр «Академия», 2009.
5. Программы и методики социальной реабилитации семей групп «риска»: научно-методическое пособие. Под ред. Н.М. Платоновой. С.-Пб.: СПбГИПСР, 2002.
6. Психологическое и социальное сопровождение больных детей и детей-инвалидов: Учебное пособие./Под ред. С.М. Безух, С.С. Лебедевой. СПб., «Речь», 2007
7. Тюрина Э.И., Кучукова Н.Ю., Пенцова Е.А. Социальная работа с семьёй и детьми. Учебник. М. Издательский центр «Академия», 2009.
8. 8.Ярская-Смирнова Е.Р, Наберушкина Э.К. Социальная работа с инвалидами: Учебное пособие. – СПб.: «Питер», 2004

 Скачать сатью в формате .pdf